Lorsque votre enfant souffre de TDAH, les facteurs de stress et les incertitudes entourant les problèmes parentaux peuvent rapidement augmenter, laissant un parent se sentir incertain, frustré, débordé - et parfois tout seul. Se connecter avec d'autres personnes qui comprennent et ont vécu les mêmes défis peuvent aider. Un tel groupe peut fournir non seulement ce sens important de communauté et de soutien, mais il fournit également une information et une éducation précises sur le TDAH et comment le gérer au mieux.
Mais que doit faire un parent s'il n'y a pas de groupe de soutien pour le TDAH dans sa région? Susan Collins de Greensboro, NC s'est retrouvée dans cette situation après que son fils a été diagnostiqué avec un TDAH à un jeune âge. "J'ai commencé à demander s'il y avait des groupes de soutien locaux pour les parents d'enfants atteints de TDAH", se souvient Collins. "La réponse était la même -" Non, mais c'est une bonne idée, vous devriez en commencer une. " C'est ce qu'elle a fait, avec son collègue Blair Churchill.
Le début du groupe de soutien aux parents TDAH de la région de Greensboro
Collins et Churchill se sont rencontrés à l'automne 2007 lors d'une conférence sur «Comprendre le TDAH» donnée par un psychiatre de la région et parrainée par l'hôpital local, Moses Cone. «J'ai été tellement encouragé par la salle complètement remplie de parents traitant tous des problèmes similaires», se souvient Collins. «Je me suis assis à côté de Blair et nous avons réalisé que nos garçons avaient exactement le même âge que le TDAH, Sherri McMillen (du département de marketing du Centre de santé comportementale Moses Cone) a animé la présentation ce soir-là.
Après la réunion, Blair et moi avons parlé à Sherri de l'avantage de pouvoir rencontrer à nouveau les parents locaux pour partager des histoires et apprendre des informations auprès des professionnels de la région. »Collins et Churchill ont rencontré McMillen dans les semaines suivantes. La mission de création d'un groupe de soutien local pour les parents d'enfants atteints de TDAH a officiellement commencé.
Ressources communautaires pour soutenir le groupe
En plus de McMillen à Moses Cone, Collins et Churchill ont tendu la main au Dr Arthur Anastopoulos, fondateur et directeur de la Clinique ADHD à l'université locale, Université de Caroline du Nord-Greensboro. Le Dr Anastopoulos, un expert reconnu au niveau national dans le TDAH et professeur au département de psychologie, a entièrement soutenu la mission d'un groupe de soutien initié par les parents, dirigé par les parents. Il a offert ses conseils professionnels et a signé en tant que conseiller clinique du groupe.
Collins et Churchill ont ensuite rencontré Brooke Juneau du Family Support Network. Le Family Support Network de la Caroline centrale dessert les familles dont les enfants ont été diagnostiqués avec un besoin spécial ou une maladie chronique, ou qui sont nés prématurément. «Ils nous ont beaucoup aidés à créer un groupe de soutien communautaire, car ils aident plusieurs autres groupes de soutien parental dans la région», explique Collins.
Tout commença à se réunir - un conseiller clinique et un expert pour les guider (Dr Anastopoulos), une aide pour démarrer un groupe de soutien communautaire (via le Family Support Network) et aider au marketing et à la diffusion du groupe ( grâce à Moses Cone Behavioral Health).
«C'était vraiment le jumelage parfait de ces trois organismes communautaires et de deux mamans: l'expertise de chacun s'est complétée et nous avons tous si bien travaillé ensemble», explique Collins. «Nos réunions de planification sont devenues quelque chose que nous attendions avec impatience et de solides amitiés se sont formées.
Après presque une année de planification, la première réunion du groupe de soutien communautaire a eu lieu en septembre 2008 dans une église locale, l'église Trinity Church (qui continue de fournir gracieusement des espaces de réunion pour le groupe gratuitement). "Moses Cone a fourni des dépliants pour promouvoir la réunion que Blair et moi avons menée dans toute la ville, dans des bureaux de pédiatres, des psychologues, des écoles, des épiceries, des bibliothèques, etc.", se souvient Collins.
«Moses Cone Behavior Health and Family Support Network a reçu un e-mail très complet, ListServ, qui lui a permis d'envoyer le dépliant à toutes les écoles de la région, ainsi qu'aux bureaux de médecins professionnels et aux psychologues. à notre premier groupe de soutien et nous étions ravis! "
Focus du groupe de soutien
Les réunions du groupe de soutien sont structurées en commençant par une période sociale de 30 minutes avec des rafraîchissements, puis une présentation d'une heure par un conférencier ou un groupe d'experts du TDAH, suivie d'une période de questions et de réponses de 30 minutes. Les conférenciers comprenaient des psychologues locaux, des pédiatres du développement, des psychiatres, des spécialistes de l'éducation, des représentants du programme Exceptional Children du système scolaire et même des experts du TDAH reconnus à l'échelle nationale. Chaque réunion de groupe de soutien a un conférencier de haute qualité qui est un expert dans le domaine du TDAH.
"Je pense que le professionnalisme de notre groupe attire beaucoup de gens", explique Collins qui explique que le groupe vise à fournir des informations factuelles sur le TDAH aux parents et aux soignants. "Nous voulions des informations scientifiques et légitimes fournies par nos conférenciers, il semble y avoir autant d'informations disponibles sur Internet, etc. qui ne sont pas valables pour le TDAH et nous voulions un endroit où les parents pourraient obtenir des informations précises et actuelles."
Arpentage des parents pour des sujets d'intérêt
Collins et Churchill ont également élaboré un sondage qui a été distribué aux parents afin de déterminer quels sujets liés au TDAH présentaient un intérêt. Les sujets de l'année ont ensuite été basés sur la réponse à l'enquête. Les sujets abordés comprenaient le TDAH 101 , la gestion des médicaments , les stratégies parentales, l' adaptation en classe , les interventions scolaires , la gestion des transitions et autres comportements domestiques difficiles , l' amélioration des relations entre pairs et le TDAH chez les adultes .
Collins note que le regard du groupe peut changer au fil du temps, mais la vision initiale a été de continuer avec une réunion de type conférence avec Q & A à la fin. Ce format semble bien fonctionner, fournit une éducation sur le TDAH et est confortable pour les nouveaux parents. Dans ce contexte, personne n'est «mis sur pied» ou fait participer, bien que les parents puissent certainement choisir de participer. L'atmosphère est respectueuse, favorable, accueillante et non intimidante.
«Ce diagnostic est difficile et il a été très utile de rencontrer d'autres parents qui ont vécu des expériences similaires, ce qui a fait une grande différence pour nous tous de nous sentir soutenus», explique Collins. "Honnêtement, je pense que nos planètes étaient parfaitement alignées pour que ce groupe soit formé.Je pense que tous ces groupes - Dr Anastopoulos et la clinique UNCG TDAH, Moses Cone Behavioral Health, le Family Support Network, et Trinity Church - ont vu le besoin était là pour la communauté et tout le monde a contribué ce qu'ils pouvaient et ça a juste marché. "
La source:
Molly Sentell Haile, Correspondance par email. 14 et 27 juillet 2011
Susan Parker, Correspondance par courriel. 22 mars 2011 et 7 juillet 2011.