Les défis
La schizophrénie est une maladie chronique. Les symptômes de la schizophrénie affectent beaucoup de vos pensées, sentiments et comportements. La sévérité de ces symptômes peut fluctuer, et même quelqu'un qui est très malade peut parfois ressentir et paraître normal, même sans médicament. Cette rémission des symptômes ne signifie pas que la maladie a disparu.
Les médicaments antipsychotiques modernes réduisent considérablement la gravité de vos symptômes et la durée de vos symptômes actifs.
Néanmoins, vous devriez prévoir des périodes de rémission et des périodes de rechute. Même en rémission, vos symptômes résiduels (les symptômes que vous continuez d'avoir même lorsque vous êtes relativement bien) affecteront tous les aspects de votre vie.
Votre maladie signifie probablement que vous aurez besoin de plus de soutien que la plupart des gens. Il est important pour vous, avec l'aide de votre médecin, de vos travailleurs sociaux et de vos proches, de déterminer le type de soutien dont vous avez besoin, puis de mettre ces mesures en place. Selon la gravité de votre maladie, vous pouvez avoir des problèmes avec des compétences importantes, comme:
- Concentrer et maintenir l'attention
- Se souvenir des rendez-vous, des réunions ou des conversations passées
- Avoir de l'énergie et de la motivation pour faire des activités normales
- Se sentir plein d'espoir ou optimiste pour essayer ou faire de nouvelles choses
- Percevoir et interpréter les indices sociaux et les expressions faciales avec précision
- Engager la conversation d'une manière que les autres attendent
- Se comporter socialement d'une manière que les autres attendent
- Surmonter la timidité sociale et la peur d'être rejeté
Il est très important pour vous de planifier à l'avance, lorsque vous vous sentez relativement bien, pour les périodes où vous pourriez recommencer à être malade. La schizophrénie vous empêche de reconnaître en vous des signes de maladie. Vous devez donc compter sur les commentaires d'autres personnes pour vous indiquer que votre comportement change.
Les personnes que vous pouvez demander pour surveiller les modifications incluent:
- Les gens qui vivent avec vous
- Médecins ou travailleurs sociaux que vous voyez régulièrement
- Les gens qui travaillent avec vous ou vont à l'école avec vous
- Membres de la famille
Lorsque vous décidez qui peut vous surveiller, donnez-lui le numéro de téléphone de votre médecin et donnez à votre médecin la liste des personnes qui pourraient vous appeler. Votre médecin ou travailleur social ne donnera à personne des informations sur vous (vos droits à la vie privée sont protégés par des lois fédérales strictes), mais ils peuvent écouter les informations que ces personnes fournissent.
Éduquez ces gens sur les types de changements à rechercher. Parce que vous pouvez avoir des problèmes avec certains de ces domaines, même quand vous êtes relativement en bonne santé, ils devraient surveiller les changements dans votre comportement . Par exemple, vous pouvez continuer à entendre des voix même quand elles sont bonnes, mais vous comprenez généralement qu'elles ne sont pas réelles; Cependant, vous voulez que vos aides appellent votre docteur s'ils remarquent que vous commencez à parler aux voix ou à être contrarié par eux.
Les changements importants pourraient inclure:
- Avoir du mal à se lever le matin
- Être en retard au travail ou à l'école
- Semblant spacier ou facilement distrait que la normale
- Semblant moins heureux ou moins émotif en général
- Semblant plus irritable ou agité
- Mémoire pire que d'habitude, ou avoir plus de difficulté avec des tâches mentales comme l'arithmétique
- Devenir plus réactif aux hallucinations
- Parler de façon obsessionnelle d'un sujet qui semble étrange ou délirant
Si vous demandez de l'aide de votre part, à un médecin ou à un travailleur social, dès que ces changements se produisent, un changement temporaire de médicament peut empêcher une rechute complète. Souvent, vous pourrez revenir à la dose précédente après la fin de la crise, ou votre médecin pourra changer vos médicaments pour quelque chose qui fonctionnera mieux pour vous.
Vie autonome
Tout le monde, y compris les personnes sans maladie mentale, a besoin d'aide pour faire face aux tâches complexes de la vie quotidienne. Par exemple, la plupart des gens doivent utiliser des calendriers, des carnets de rendez-vous ou des smartphones pour les aider à se souvenir de leurs rendez-vous et à suivre les choses qu'ils doivent faire.
Certaines personnes comptent sur un conjoint pour choisir leurs vêtements pour eux ou pour les aider à se souvenir des corvées. Il n'y a pas de bonne réponse à l'aide dont une personne «devrait» avoir besoin.
La vie autonome pour quelqu'un avec la schizophrénie implique un certain nombre de compétences définies. Les travailleurs sociaux appellent ces activités de la vie quotidienne ou ADL. Les compétences qu'une personne pourrait avoir besoin d'améliorer peuvent inclure:
- Prendre les bons médicaments au bon moment chaque jour sans aide
- Hygiène personnelle: se laver, se laver les cheveux, se brosser les dents, tailler les doigts et les ongles, porter des vêtements propres
- Laver et ranger les vêtements et les draps
- Faire le lit, changer les draps en cas de besoin
- Préparer des repas sains et manger régulièrement
- Laver et ranger la vaisselle après les repas
- Nettoyage des corvées: cuisine, salle de bain, espaces de vie
- Faire l'épicerie
- Gérer de l'argent et respecter un budget
- Utiliser les transports en commun
- Si l'incontinence est un problème, la vie autonome nécessite de se rappeler d'utiliser les toilettes souvent et de changer les couches pour adultes quand ils se salissent
Vous pourriez vouloir faire un graphique avec trois colonnes. Sur la gauche, énumérez chacune des compétences dont vous aurez besoin pour vivre de façon autonome. Dans la colonne du milieu, écrivez à quel point vous maîtrisez actuellement cette compétence (faites-le toujours bien, avez parfois besoin d'aide, ne pouvez le faire qu'avec une aide considérable, ne pas être capable d'être impliqué dans cette compétence). Dans la colonne de droite, écrivez votre objectif pour cette activité. Ce sera très utile si vous définissez un objectif que vous pensez pouvoir atteindre avec un peu de travail et d'aide, afin de ne pas vous décourager.
Une fois que vous décidez de vos objectifs, obtenez l'aide de votre équipe de soutien pour atteindre vos objectifs. Il est important que les personnes qui font partie de votre plan acceptent leurs rôles. Vous devrez peut-être négocier et faire des compromis.
Par exemple, vous pouvez commencer à utiliser le système de bus public pour aller à l'école, mais votre mère peut penser que vous n'êtes pas prêt. Un compromis pourrait être pour vous de commencer en utilisant un système de transport plus limité pour les personnes handicapées. Lorsque vous avez maîtrisé ce système, vous pouvez apprendre des itinéraires spécifiques sur le système public, accompagnés par quelqu'un d'autre.
Relations sociales
Presque tout le monde désire des liens sociaux et émotionnels avec les autres. La schizophrénie est une maladie isolante, surtout lorsque vos symptômes actifs vous font voir, entendre et croire des choses que personne d'autre ne partage. Cependant, même si vous ne ressentez pas de symptômes psychotiques, vos symptômes résiduels et vos symptômes passifs peuvent rendre les interactions sociales plus difficiles.
Une bonne première étape consiste à déterminer vos objectifs. Voulez-vous passer plus de temps à faire des activités avec d'autres personnes? Voulez-vous mieux parler avec les nouvelles personnes que vous rencontrez? Voulez-vous aller aux dates?
Une fois que vous savez ce que vous voulez, déterminez les changements spécifiques que vous devez apporter pour atteindre vos objectifs sociaux. Faire des listes et parler avec votre équipe de soutien vous aidera à clarifier votre situation et à faire un plan.
Voici quelques mesures concrètes que vous pouvez prendre pour améliorer votre situation sociale:
- Rejoignez les groupes d'entraide des consommateurs , où vous rencontrerez d'autres personnes qui comprennent et partagent les mêmes défis que vous. Vous apprendrez des stratégies qui fonctionnent pour d'autres personnes, et vous pourrez pratiquer vos compétences sociales dans une atmosphère sans jugement. Vous découvrirez également des ressources et des possibilités pour les personnes atteintes de schizophrénie que vous ne pourriez pas trouver autrement.
- Demandez à vos proches, à vos conseillers et à vos amis proches de nous faire part de vos commentaires et aidez-les à améliorer vos compétences sociales.
- Un bon logement communautaire peut offrir des possibilités de loisirs sociaux et collectifs. Il est important de magasiner avec soin pour une vie qui offre des soins de qualité et un environnement sécuritaire et amical.
- Participer à des formations sociales . Vous pourriez le trouver par l'intermédiaire de votre équipe des services de santé mentale ou d'un groupe de consommateurs.
- Des services de rencontres et de jumelage d'amis pour les personnes atteintes de maladies psychiatriques sont disponibles dans certaines régions. Demandez à votre groupe d'entraide de consommateurs pour des suggestions.
Vous pouvez également utiliser des services de rencontres en ligne réguliers. Interagir avec l'ordinateur évite de nombreux problèmes de communication qui vous empêchent de rencontrer de nouvelles personnes en face à face. C'est important, pour être honnête avec les gens au sujet de votre handicap. Le mentionner brièvement dans votre profil en ligne évite plus tard la gêne et permet à quelqu'un de vous poser des questions à son sujet s'il est intéressé.
NAMI, l'Alliance nationale pour la maladie mentale, est l'une des plus grandes organisations d'entraide des consommateurs pour les malades mentaux et leurs familles. Grâce à leur site Web, vous pouvez trouver un groupe dans votre région et commencer à établir des liens.
> Sources:
> Meuser, K. et Gingerich, S. Le guide complet de la famille à la schizophrénie New York: La presse de Guilford, 2006.
> Torrey, EF (2006) Survivre à la schizophrénie: un manuel pour les familles, les patients et les prestataires, 5e édition. New York: HarperCollins Publishers.